14χρονος με δέρμα σαν τα φτερά της πεταλούδας

paidaki

​Ένα μαρτύριο περνάει ο 14χρονος Τζόναθαν Πίτρε από την αρχή της ζωής του αφού  πάσχει από τη νόσο ονόματι «πομφολυγώδης επιδερμόλυση» (Epidermolysis Bullosa)

11160008_1714616398765605_9222653706011984535_n.jpg
Το δέρμα του μικρού από την Οττάβα του Καναδά, λόγω της νόσου είναι τόσο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι’ αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας». Ο ίδιος, ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει, ενώ το κορμάκι του είναι γεμάτο από φουσκάλες και πληγές.

27CB236500000578-3047271-image-a-31_1429557180205.jpg
Η μητέρα του, τον βοηθάει για να κάνει μπάνιο και τον τυλίγει με επιδέσμους, για να τον προστατεύσει μιας και το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο… ενώ εκείνος σπαράζει από τους πόνους!

10262179_450425445123544_7137422584084575725_n.png
« Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο».

ImageHandler (2).jpg
Ο πιτσιρικάς ξέρει πως αν δεν βρεθεί θεραπεία γι’ αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια.

27CB236C00000578-3047271-image-m-37_1429557242412.jpg
Ο ίδιος είναι φανατικός με τα σπορ, όμως, αφού δεν μπορεί να ασχοληθεί με τα αγαπημένα του αθλήματα και επικεντρώθηκε στην περιγραφή αθλητικών γεγονότων. Η ιστορία του έχει γίνει γνωστή και τον έχει βοηθήσει να κάνει εμφανίσεις σε διάφορα αθλητικά σόου βοηθώντας στην περιγραφή τους.

27CB235400000578-3047271-image-a-36_1429557230957.jpg
Με πόνο ψυχής παραδέχεται ότι φοβάται τον θάνατο και ξέρει πως είναι κάθε μέρα έρχεται όλο και πιο κοντά του, όμως τονίζει ότι μέχρι το τέλος θα ελπίζει για ένα καλύτερο ξημέρωμα τόσο για τον ίδιο, όσο για την οικογένεια του, που ταλαιπωρείται κι αυτή μαζί του.

Σχετικά Άρθρα


Αφήστε το σχόλιο σας

*

code